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Depoimentos

Solimar Malaquias Maia

Em 1996, eu tinha 9 anos e minha tia me olhou e disse: " você está inchada ! " . Meus pais me levaram ao médico do SUS. Ela disse que eu tinha um problema de coração e deveria tomar remédio para sempre. Comecei a " seu" tratamento e parecia um balão de tão inchada , branca como a neve e me sentindo mal, eu estava tendo taquicardia . Fomos para outro médico (particular) e ele nos disse foi um erro de diagnóstico e eu poderia ter morrido se eu não tivesse tido um atendimento médico imediato. Mas ele também encontrou algo estranho, ele pensou que ele sentiu um tumor no meu ovário e me mandou para um hospital (com outro médico) e menos de 24 horas eu estava sendo preparada para uma cirurgia para retirada de um tumor. Eu bebi um laxante como pré-operatório e meu bolo de cocô tido como tumor tinha desaparecido ... ( hoje eu posso rir, mas naquela noite todo mundo todo mundo estava apavorado e meus pais tiveram que vender a alma para pagar a conta do hospital e "esquecer" toda aquela sequência de erro e negligência). Mas eu ainda estava inchando ... Todos os dias, todas as tardes eu podia minha pela marcada pelas roupas e sapatos. Comecei a nova luta "o que eu tenho? " . Passei 11 anos indo em médicos particulares e do SUS que me diagnosticaram com reumatismo , esclerose, stress, alergia e muitos " Eu não sei , você pode ir em ... . " Uma vez que eles não sabiam que era, a maioria deles fingiu ter uma idéia do que seria e delegar para outro a descoberta . Eu sou de uma família classe média baixa. Meus pais não tinham próprio dinheiro para tudo isso. Meus tios e tias (na mesma situação ) algumas vezes se uniram nos ajudar financeiramente (mesmo que emprestando) para que eu pudesse ir a todos esses médicos errados. I foi uma longa, dispendiosa , cansativa e infeliz jornada. Eu era apenas uma criança , depois apenas uma adolescência sempre tinha sido diferente, e eu não sabia o porquê e como. Crianças geralmente me olhavam como uma estranha , meus colegas de escola também, meus professores ( eu era apenas mais peso em suas vidas com cuidado especial desconhecido) , meus colegas de trabalho ( eu me senti mal muitas vezes e tive que me ausentar sob justificativa desconhecida .. Isso quase custou minha carreira .. isto ainda quase me custa a minha carreira, já que geralmente o que as pessoas não sabem, elas ignoram ou não acreditam / compreendem) ... . Eu tive e ainda tenho que encarar todos os dias o medo, preocupação e até desespero dos meus pais e amigos próximos quando me olham, quando vêem minhas pernas tão inchadas que o tornezelo quase fica da largura do joelho....Homens! Nenhum cara quer uma mulher complicada ! Quando eu tinha 21 anos finalmente foi diagnosticada com linfedema congênito bilateral , mas novamente: " você só precisa usar meias de compressão , comer menos e não tem uma cura! " "O quê? " "Sim . Não é estudado muito " . Apenas isto? Então, eu devo simplesmente aceitar isso e ponto final ?! Eu posso aceitar muitas coisas, mas não posso aceitar uma doença tão grave assim sendo ignorada! Não posso aceitar apenas isso ! Eu tenho procurado por um longo tempo e eu achei um excelente médico, mas eu preciso pagar . E sobre quem não pode pagar? Basta parar de se mover e morrer?! Eu criei recentemente o sitewww.pernasproar.com.br onde tento explicar o linfedema , dar exemplos de tratamentos com menor custo , dicas de moda , dicas de nutrição , exercícios etc. Eu também estou escrevendo um livro sob a perspectiva do paciente (se você quer compartilhar sua história entre em contato conosco ) e o desenvolvimento de um aplicativo para celular do site e muitas novidades para melhorar a nossa qualidade de vida. Minhas esperança é que este portal seja apenas um começo deste tipo de progresso no Brasil.